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[LV.3]偶爾看看II

樓主
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發表于 2019-6-5 16:49
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8歲和14歲的孩子應該做些什么?
背著書包在課堂上學習知識,與小伙伴們一起在陽光下追逐打鬧,肆意享受童年的快樂。
這些看似平常的事對兄弟倆來說卻是一種奢望……
家住江蘇省泰興市黃橋鎮東閭村的錢萱浩、錢萱潤兄弟倆出生的時候都和正常的小孩差不多,但是從一歲左右就經常生病,高熱、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹瀉等癥狀。為了能讓兩個孩子得到更好的救治,媽媽帶著孩子跑遍全國各大醫院。2015年兄弟倆在重慶兒童醫院確診為(plk3cd基因缺陷)聯合免疫缺陷基因突變,是目前全球范圍內的一種罕見病。需要長期用藥,孩子們需要靠長期輸入免疫球蛋白來減少感染幾率,維持生命。








兩個孩子的病情讓原本快樂的家庭失去了歡聲笑語,但全家人為了孩子的病從未放棄。這么多年來為了治病,媽媽常年陪在住院孩子身邊無收入,爸爸在老家的服裝廠打工,來維持孩子的醫藥費及全家人的生活,奶奶在鎮上做環衛工貼補家用。經過一系列的治療,目前哥哥的病情暫時能夠用藥物控制。





但弟弟的情況不太理想,2018年由于弟弟錢萱潤出現肺部感染,長期服用藥物孩子的身體有了很大的變化,肝膽腫大使得錢萱潤的肚子變得巨大、淋巴結腫大也給孩子的呼吸帶來一定會影響。由于身體傷的變化目前孩子只能躺在床上。8歲孩子本應在校園里與小伙伴追逐打鬧,這卻變成錢萱潤最大的夢想。生病以來他最喜歡做的就是望著窗外,想象著自己可以在陽光下奔跑跳躍。目前一般藥物治療對弟弟已經效果甚微,只有干細胞移植才能讓孩子活下去。





從兄弟倆生病至今,多年來全家為了給孩子治病已經花了一百多萬,醫保可以解決大部分的治療費用,但有些抗真菌的藥物需要自費,到現在為止還欠外債20多萬。家里還有年邁的爺爺患有鼻咽癌、癲癇,加上聽力受損,需要常年吃藥;哥哥在家也需要長期用藥、定期霧化;爸爸和奶奶依舊在為了救治兩個孩子而努力著。

本該在享受多彩的童年的他,卻因為病魔,被桎梏在了一張病床上,每天與儀器,輸液、針頭、氧氣瓶作伴,生命隨著點滴溜走,可始終換不來希望,八歲的人生,還只是一張白紙,他還沒來得及看清世界的色彩,生活對他而言,就是那三尺的病房,一堆金屬儀器,可童年不該這樣。
目前弟弟急需干細胞移植,讓我們共同努力,拿出手中的顏料,為他的人生描繪出更多的斑斕,讓光明永遠鋪滿在他未來的道路上。生命可貴,愛心無價!病魔無情、人間有愛!希望各位愛心人士伸出援助之手,用愛心為孩子點亮希望!


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沙發
發表于 2019-6-5 18:38 來自手機 | 只看該作者
真的可憐,跟艾滋一樣,免疫系統出問題,小小的一個傷口發炎可能都會致死。大家行動起來,捐錢!
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藤椅
發表于 2019-6-5 18:55 來自手機 | 只看該作者
我15年獻過血,上個月紅十字會找我也是一個患者需要干細胞移植在中華骨髓庫初步搜索與我相符,明天去采血做高分辨,挽救的不是一個生命,而是一個家庭,感覺很棒
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[LV.5]常住居民I

板凳
發表于 2019-6-5 21:49 來自手機 | 只看該作者
DJMAX 發表于 2019-06-05 18:55
我15年獻過血,上個月紅十字會找我也是一個患者需要干細胞移植在中華骨髓庫初步搜索與我相符,明天去采血做高分辨,挽救的不是一個生命,而是一個家庭,感覺很棒

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報紙
發表于 2019-6-6 05:59 來自手機 | 只看該作者
是近親結婚的嗎?
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地板
發表于 2019-6-6 07:23 來自手機 | 只看該作者
上水滴籌捐款
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7
發表于 2019-6-7 20:14 來自手機 | 只看該作者
我建議用安惠靈芝中藥來調養,因為此藥醫好個癌癥病人,也醫好個腫瘤病人,也不過服用了一年多。不妨試著看看。
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8
發表于 2019-6-7 20:17 來自手機 | 只看該作者
醫院是看不好的我盡力了,錢用光了
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